jueves, 30 de mayo de 2013

El caso Jolie

Después de haberme enterado por los medios de que Angelina Jolie ha tomado la drástica decisión de someterse a una doble mastectomía para reducir el riesgo de cáncer, decidí investigar un poco sobre el tema. Me llamó mucho la atención, y más tratándose de quién es, que aunque los medios se han hecho eco de la noticia en la calle no se oye hablar mucho del tema. Me extraña, de nuevo, por ser una afamada actriz hollywoodiense y, sobre todo, por tratarse de una mujer exuberante.
Leí su emotiva carta “My medical choice” y, después de tantos rumores de cuchillos, sexualidad al límite, vida complicada, etc. (sin contar con que las malas lenguas hablan de sus hijos como de una campaña de Benetton), descubrí la humanidad de una de esas personas que desde fuera nos parecen un maniquí, una fachada, un producto. Porque cuando veo a Angelina Jolie veo una Tomb Raider, una heroína de videojuego: diseñada por hombres, con curvas imposibles y una delgadez casi enfermiza. Hasta hoy. Ahora puedo ver que se trata de una mujer real, como las demás, de carne y hueso. Con sus preocupaciones, sus miedos y, sobre todo, su familia. Porque esta es una decisión personal, de pareja y de familia, más allá de una decisión de salud.

“We often speak of “Mommy’s mommy,” and I find myself trying to explain the illness that took her away from us. They have asked if the same could happen to me.”
El trámite de pasar por el quirófano no es fácil en ningún caso, quizá menos todavía cuando la operación se plantea como un acto preventivo, no tras un diagnóstico.
El doctor José Luis Alonso comenta que ante la dura decisión de extirparse unos pechos sanos "hay que ponerse en el lugar de esas mujeres que vienen de familias muy castigadas, con muchas desgracias a sus espaldas".
Efectivamente, no es fácil (ni se debe) juzgar este tipo de decisiones tan personales.
Conozco casos de personas que, efectivamente, se han planteado la opción de hacerse  estudios genéticos para comprobar el riesgo de padecer graves enfermedades hereditarias. Y ni siquiera se han atrevido a hacerlos. No saber te permite no realizar ninguna acción.
Pero, ¿y si los haces y compruebas que tu riesgo es alto? ¿Y si compruebas que el porcentaje de que tu vida peligre es muy alto y sabes que una decisión tomada hoy, aunque drástica, hará disminuir dicho porcentaje considerablemente?
Después de leer la carta de Angelina Jolie me planteo de una forma totalmente distinta este tipo de operación preventiva, algo a lo que en España no estamos tan acostumbrados.
En Estados Unidos se trata de una opción bastante recurrente, tanto que hasta en un capítulo de la irreverente “Nip / Tuck” se hablaba del caso de una mujer que decidía, contra la opinión de su marido, extirparse los dos pechos para reducir su riesgo de sufrir cáncer de mama. En aquel momento me pareció otra de las locuras de la serie: hoy veo que en Estados Unidos esto es una realidad: “La doble mastectomía, una operación consistente en extirpar ambos pechos para prevenir o luchar contra el cáncer de mama, se ha alzado como una opción cada vez más recurrente entre las mujeres de Estados Unidos, algo que se arrastra desde la década pasada, en la que, por ejemplo, entre 1998 y 2003, la cantidad de estas operaciones se disparó del 1,8 % al 4,5 % entre mujeres con cáncer de mama.”
He aquí la opinión de la periodista y política Uxue Barkos:
“La mastectomía preventiva es un tratamiento en el caso en que los porcentajes de riesgo de cáncer de mama son importantes. Y al parecer en el caso de esta mujer (Jolie) era así. Por lo tanto sólo puedo decir una cosa: el respeto más absoluto y una llamada a que no se frivolice por el hecho de ser una mujer holliwoodiense estupenda y reconocer en su decisión y en el hecho de que lo haya hecho pública la valentía que supone enfrentarse a una circunstancia de estas características. Repito que la mastectomía preventiva no es una frivolidad, no es una decisión personal. Es precisamente una decisión nunca fácil ante un riesgo porcentual casi definitivo de un cáncer de mama.”
“(…) yo creo que se merece no sólo el respeto, por descontado, sino la confianza de una circunstancia de estas características sólo puede responder a la defensa que todos nos merecemos en una batalla contra el cáncer.”

 
“But I am writing about it now because I hope that other women can benefit from my experience. Cancer is still a word that strikes fear into people’s hearts, producing a deep sense of powerlessness. But today it is possible to find out through a blood test whether you are highly susceptible to breast and ovarian cancer, and then take action.”
Sí, la palabra cáncer nos asusta, nos aterra. Diagnóstico cáncer parece sinónimo de diagnóstico muerte, si no lo es también de dolor y penuria.
Nos asusta esa enfermedad oculta que ataca nuestras células de forma silenciosa, que expande su impureza por nuestro cuerpo hasta que, un día, de repente, ese fantasma invisible se deja ver y se deja ver para anunciar, casi siempre, que ya no se va a marchar. Quizá es por ello que extirpar parte de lo que nos define pero que al mismo tiempo podría convertirse en la causa de nuestra muerte se plantea como una opción dura pero efectiva.
Aunque “(…) desde el NCI recuerdan que se trata de un proceso "irreversible" que puede conllevar "efectos psicológicos" en la mujer a causa de los cambios en su cuerpo y de la pérdida de las funciones del pecho.”, la decisión es de cada mujer en particular. De ella y, sobre todo, fruto de la reflexión y la comunicación con su entorno más cercano y sus médicos.

“Nine weeks later, the final surgery is completed with the reconstruction of the breasts with an implant. There have been many advances in this procedure in the last few years, and the results can be beautiful.”
A la mujer le preocupa, por supuesto, su aspecto. No se trata de una banalidad ni de algo superficial.
No hay duda de que con una doble mastectomía una mujer pierde, de golpe, sus atributos más visibles. Y, además, como se comenta en uno de los artículos citados anteriormente, se trastocan también una serie de funciones biológicas.
Angelina Jolie comenta que no se ha sentido menos femenina por someterse a esta operación, pero el trauma puede darse. Aunque se le coloquen a la mujer unos implantes, aunque sean de calidad, aunque el aspecto pueda parecer idéntico (y, según algunos, incluso mejor, más perfecto, más simétrico)… No serán sus pechos. Tendrá algo ajeno en su cuerpo. Ciertamente, algo ajeno más querido que el cáncer, pero sin ayuda (familiar, psicológica…) se puede plantear un segundo problema. Creo que, efectivamente, hay que tener las cosas muy claras y tener una fortaleza emocional importante.
 
Por último, no me gustaría dejar de lado otra “banalidad”: el tema terrenal del dinero.
“The cost of testing for BRCA1 and BRCA2, at more than $3,000 in the United States, remains an obstacle for many women.”
Según he podido comprobar, En España la mastectomía preventiva, así como los estudios genéticos que determinan la predisposición a padecer cáncer de mama, son servicios que entran dentro de la cartera de prestaciones de la seguridad social, incluso la cirugía estética que es necesaria después.”
Al parecer, el proceso se plantea a aquellas pacientes que tienen tres o más familiares directos con cáncer de mama o de ovario. Después las pacientes pasan por una unidad de consejo genético que es quien se encarga de descartar o recomendar la mastectomía, ya que puede haber otro tipo de tratamientos posibles (como, por ejemplo, las mamografías mensuales) que eviten una intervención quirúrgica al menos a corto plazo.
Aún así, "En un caso como el de Angelina Jolie, cuyo riesgo es del 87%, la mastectomía preventiva sí es justificable (…) Nosotros lo recomendaríamos".
Pero en Estados Unidos, donde se ha realizado la operación la actriz, no se trata de una intervencón gratuita. Están esos tres mil dólares del estudio genético pero está después la extirpación de los pechos y, de nuevo, la operación en la que se colocan los implantes. Habrá muchas mujeres que no puedan costearse el estudio genético o la operación. Y otras que, aunque puedan costeárselo, tendrán que prescindir de colocarse implantes, en cuyo caso, probablemente, se verán sanas pero menos “ellas”.

Finalmente, no quiero dejar de mencionar que también los hombres sufren cáncer de mama.

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