jueves, 30 de mayo de 2013

El caso Jolie

Después de haberme enterado por los medios de que Angelina Jolie ha tomado la drástica decisión de someterse a una doble mastectomía para reducir el riesgo de cáncer, decidí investigar un poco sobre el tema. Me llamó mucho la atención, y más tratándose de quién es, que aunque los medios se han hecho eco de la noticia en la calle no se oye hablar mucho del tema. Me extraña, de nuevo, por ser una afamada actriz hollywoodiense y, sobre todo, por tratarse de una mujer exuberante.
Leí su emotiva carta “My medical choice” y, después de tantos rumores de cuchillos, sexualidad al límite, vida complicada, etc. (sin contar con que las malas lenguas hablan de sus hijos como de una campaña de Benetton), descubrí la humanidad de una de esas personas que desde fuera nos parecen un maniquí, una fachada, un producto. Porque cuando veo a Angelina Jolie veo una Tomb Raider, una heroína de videojuego: diseñada por hombres, con curvas imposibles y una delgadez casi enfermiza. Hasta hoy. Ahora puedo ver que se trata de una mujer real, como las demás, de carne y hueso. Con sus preocupaciones, sus miedos y, sobre todo, su familia. Porque esta es una decisión personal, de pareja y de familia, más allá de una decisión de salud.

“We often speak of “Mommy’s mommy,” and I find myself trying to explain the illness that took her away from us. They have asked if the same could happen to me.”
El trámite de pasar por el quirófano no es fácil en ningún caso, quizá menos todavía cuando la operación se plantea como un acto preventivo, no tras un diagnóstico.
El doctor José Luis Alonso comenta que ante la dura decisión de extirparse unos pechos sanos "hay que ponerse en el lugar de esas mujeres que vienen de familias muy castigadas, con muchas desgracias a sus espaldas".
Efectivamente, no es fácil (ni se debe) juzgar este tipo de decisiones tan personales.
Conozco casos de personas que, efectivamente, se han planteado la opción de hacerse  estudios genéticos para comprobar el riesgo de padecer graves enfermedades hereditarias. Y ni siquiera se han atrevido a hacerlos. No saber te permite no realizar ninguna acción.
Pero, ¿y si los haces y compruebas que tu riesgo es alto? ¿Y si compruebas que el porcentaje de que tu vida peligre es muy alto y sabes que una decisión tomada hoy, aunque drástica, hará disminuir dicho porcentaje considerablemente?
Después de leer la carta de Angelina Jolie me planteo de una forma totalmente distinta este tipo de operación preventiva, algo a lo que en España no estamos tan acostumbrados.
En Estados Unidos se trata de una opción bastante recurrente, tanto que hasta en un capítulo de la irreverente “Nip / Tuck” se hablaba del caso de una mujer que decidía, contra la opinión de su marido, extirparse los dos pechos para reducir su riesgo de sufrir cáncer de mama. En aquel momento me pareció otra de las locuras de la serie: hoy veo que en Estados Unidos esto es una realidad: “La doble mastectomía, una operación consistente en extirpar ambos pechos para prevenir o luchar contra el cáncer de mama, se ha alzado como una opción cada vez más recurrente entre las mujeres de Estados Unidos, algo que se arrastra desde la década pasada, en la que, por ejemplo, entre 1998 y 2003, la cantidad de estas operaciones se disparó del 1,8 % al 4,5 % entre mujeres con cáncer de mama.”
He aquí la opinión de la periodista y política Uxue Barkos:
“La mastectomía preventiva es un tratamiento en el caso en que los porcentajes de riesgo de cáncer de mama son importantes. Y al parecer en el caso de esta mujer (Jolie) era así. Por lo tanto sólo puedo decir una cosa: el respeto más absoluto y una llamada a que no se frivolice por el hecho de ser una mujer holliwoodiense estupenda y reconocer en su decisión y en el hecho de que lo haya hecho pública la valentía que supone enfrentarse a una circunstancia de estas características. Repito que la mastectomía preventiva no es una frivolidad, no es una decisión personal. Es precisamente una decisión nunca fácil ante un riesgo porcentual casi definitivo de un cáncer de mama.”
“(…) yo creo que se merece no sólo el respeto, por descontado, sino la confianza de una circunstancia de estas características sólo puede responder a la defensa que todos nos merecemos en una batalla contra el cáncer.”

 
“But I am writing about it now because I hope that other women can benefit from my experience. Cancer is still a word that strikes fear into people’s hearts, producing a deep sense of powerlessness. But today it is possible to find out through a blood test whether you are highly susceptible to breast and ovarian cancer, and then take action.”
Sí, la palabra cáncer nos asusta, nos aterra. Diagnóstico cáncer parece sinónimo de diagnóstico muerte, si no lo es también de dolor y penuria.
Nos asusta esa enfermedad oculta que ataca nuestras células de forma silenciosa, que expande su impureza por nuestro cuerpo hasta que, un día, de repente, ese fantasma invisible se deja ver y se deja ver para anunciar, casi siempre, que ya no se va a marchar. Quizá es por ello que extirpar parte de lo que nos define pero que al mismo tiempo podría convertirse en la causa de nuestra muerte se plantea como una opción dura pero efectiva.
Aunque “(…) desde el NCI recuerdan que se trata de un proceso "irreversible" que puede conllevar "efectos psicológicos" en la mujer a causa de los cambios en su cuerpo y de la pérdida de las funciones del pecho.”, la decisión es de cada mujer en particular. De ella y, sobre todo, fruto de la reflexión y la comunicación con su entorno más cercano y sus médicos.

“Nine weeks later, the final surgery is completed with the reconstruction of the breasts with an implant. There have been many advances in this procedure in the last few years, and the results can be beautiful.”
A la mujer le preocupa, por supuesto, su aspecto. No se trata de una banalidad ni de algo superficial.
No hay duda de que con una doble mastectomía una mujer pierde, de golpe, sus atributos más visibles. Y, además, como se comenta en uno de los artículos citados anteriormente, se trastocan también una serie de funciones biológicas.
Angelina Jolie comenta que no se ha sentido menos femenina por someterse a esta operación, pero el trauma puede darse. Aunque se le coloquen a la mujer unos implantes, aunque sean de calidad, aunque el aspecto pueda parecer idéntico (y, según algunos, incluso mejor, más perfecto, más simétrico)… No serán sus pechos. Tendrá algo ajeno en su cuerpo. Ciertamente, algo ajeno más querido que el cáncer, pero sin ayuda (familiar, psicológica…) se puede plantear un segundo problema. Creo que, efectivamente, hay que tener las cosas muy claras y tener una fortaleza emocional importante.
 
Por último, no me gustaría dejar de lado otra “banalidad”: el tema terrenal del dinero.
“The cost of testing for BRCA1 and BRCA2, at more than $3,000 in the United States, remains an obstacle for many women.”
Según he podido comprobar, En España la mastectomía preventiva, así como los estudios genéticos que determinan la predisposición a padecer cáncer de mama, son servicios que entran dentro de la cartera de prestaciones de la seguridad social, incluso la cirugía estética que es necesaria después.”
Al parecer, el proceso se plantea a aquellas pacientes que tienen tres o más familiares directos con cáncer de mama o de ovario. Después las pacientes pasan por una unidad de consejo genético que es quien se encarga de descartar o recomendar la mastectomía, ya que puede haber otro tipo de tratamientos posibles (como, por ejemplo, las mamografías mensuales) que eviten una intervención quirúrgica al menos a corto plazo.
Aún así, "En un caso como el de Angelina Jolie, cuyo riesgo es del 87%, la mastectomía preventiva sí es justificable (…) Nosotros lo recomendaríamos".
Pero en Estados Unidos, donde se ha realizado la operación la actriz, no se trata de una intervencón gratuita. Están esos tres mil dólares del estudio genético pero está después la extirpación de los pechos y, de nuevo, la operación en la que se colocan los implantes. Habrá muchas mujeres que no puedan costearse el estudio genético o la operación. Y otras que, aunque puedan costeárselo, tendrán que prescindir de colocarse implantes, en cuyo caso, probablemente, se verán sanas pero menos “ellas”.

Finalmente, no quiero dejar de mencionar que también los hombres sufren cáncer de mama.

martes, 7 de mayo de 2013

Una familia tragicómica

Es ésta una novela gráfica interesante en muchos sentidos. Pero, ¡atención!, no se puede hablar de uno de dichos puntos de interés sin anticipar parte primordial de la trama…

Por un lado, es interesante porque es una autobiografía tratada con humor e ironía. La autora no tiene miedo de hablar de la homosexualidad de su padre ni de la suya propia. Ni del matrimonio de sus padres, ni de la relación de ella misma con sus progenitores (“Mi padre trataba a sus muebles como hijos y a sus hijos como muebles”). Supongo que cualquiera que sepa algo de Alison Bechdel sabe de sobra que es homosexual y que, precisamente, habla de su intimidad y de la homosexualidad en general en sus historietas. Para mí, que no tenía ni idea, fue un golpe de efecto en “Una familia tragicómica” (en el original, “Fun home”). Nos encontramos aquí con un asunto muy interesante desde el punto de vista argumental y también como reflexión, ya que se trata el tema según lo viven diferentes generaciones y también según los diferentes roles dentro de una misma familia.

Pero lo que, una vez superado el asombro inicial, me interesó enormemente de esta novela gráfica (y me reitero en lo de novela, porque me temo se llama “novela gráfica” a muchos comics pero éste realmente lo es) fue el nivel intelectual de su contenido. Creo que ya me he leído “Una familia tragicómica” tres veces, y esto no me había pasado nunca antes con un comic. En la primera lectura, como decía, me deleité en el argumento. En la segunda, en el estilo y en el contenido mitológico de la novela. Vi entonces que se hablaba mucho también de literatura y decidí hacer una tercera relectura, esta vez para anotar todas las novelas de las que se habla en la obra para después poder yo misma leerlas.

Respecto a los mitos, que tanto me apasionan, compara a su padre, por ejemplo, con Ícaro y Dédalo (el que construye y el que cae): “alquimista de la apariencia”, “el coste humano de sus proyectos le resultaba indiferente”. Lo compara también con el minotauro por su ira. O dice, en otra ocasión: “a veces parecía el perfecto héroe abrumado, como un Sísifo que cargara la piedra con alegre indiferencia”. Hasta hay una imagen que nos recuerda la Pasión de Cristo.
Como se ve, el lenguaje de esta obra no es el lenguaje ligero y rápido de un comic. Se trata de algo mucho más profundo aunque las frases vayan impresas sobre imágenes. “Mi padre está muerto. Se arrojó delante de un camión”. “Yo relataba la historia en un tono plano, prosaico, deseando detectar en mi interlocutor un estremecimiento de dolor que yo estaba eludiendo”.

Respecto a las novelas de las que se habla en “Una familia tragicómica”, no se trata ya del interés que despertaban en mí al relacionarse casi siempre el contenido de las mismas con determinados pasajes o viñetas de la obra, sino de que en muchos casos se me estaba brindando la oportunidad de hacerme con una bibliografía de literatura anglosajona muy interesante (y más que anglosajona, lo que ocurre que es ésta una buena motivación para leer un inglés de calidad).
Y he aquí, a grandes rasgos, dicha bibliografía:

La muerte feliz”, Albert Camus
En busca del tiempo perdido”, Marcel Proust
El mito de Sísifo”, Albert Camus
El Gran Gatsby”, F. Scott Fitzgerald
A este lado del paraíso”, F. Scott Fitzgerald
Washington Square”, Henry James
El pozo de la soledad”, Radclyffe Hall
“Zelda”, Nancy Milford
El tambor de hojalata”, Günter Grass
La fierecilla domada”, William Shakespeare
Retrato de una dama”, Henry James
“La serpiente Uróboros”, Eric Rücker Eddison
“El sueño americano”, Edward Albee
El alba a las siete”, Paul Osborne
La trompeta del cisne” (“El cisne mudito”), E. B. White
Un marido ideal”, Oscar Wilde
El retrato de Dorian Gray”, Oscar Wilde
Mujercitas”, Louisa May Alcott
La comunidad del anillo”, J. R. R. Tolkien
El guardián entre el centeno”, J. D. Salinger
Mientras agonizo”, William Faulkner
Fiesta”, Ernest Hemingway
Ulises”, James Joyce
Retrato del artista adolescente”, James Joyce
Dublineses”, James Joyce
Los muertos”, James Joyce
La odisea”, Homero
“Cartas a mujeres”, Virginia Woolf
“Volando”, Kate Millet
Ana Karenina”, Lev Tolstoi
El desnudo”, Kenneth Clark
“Las piedras de Venecia”, John Ruskin